Анемия. Делимся опытом

Иринаm
Новичок
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 28 июл 2011, Чт, 17:17

02 авг 2011, Вт, 18:51

у меня та же проблема. последние несколько дней просто ппц. такого не было большую часть терапии( я уже 6 недель на терапии). А сейчас началось.я на танцы ходила латиноамериканские - очень нравились мне. Теперь не могу. Сил нет. Тоже сердце болит. Голова кружится, какие то непонятные ощущения в руках, как будто немеют, как будто кровь не поступает. Не могу равновесие держать, когда стою, ноги не держат. На третий этаж поднимаюсь - кажется сердце выскочит, одышка ппц. Нам на днях на свадьбу к друзьям ехать, а я вообще ничего не могу - ни делать что-либо, ни ехать куда-то. Ребята, железо говорят вредно. Я читала статью, которую написала Крель Полина Ефимовна из клиники Тареева - там написано, что повышенное содержание железа ухудшает прогноз на терапии. Гемоглобин у нас падает не из за недостатка железа( у меня вот низкий гемоглобин, а железо в анализах в норме) и если принимать железо, то можно его поднять выше нормы, а это ухудшает прогноз на терапии. я вообще этому врачу очень доверяю. Говорят, у нее много выздоровевших на коротких именно из за того, что она проводит высокодозное начало. В ее статье тоже об этом написано. Здесь на форуме даже кто-то цитировал момент из этой статьи, где об этом написано. Лесная, а на фига Ваш гематолог на стерналку тебя отправляет, если итак ясно, что это рибавирин индуцированная анемия? что он таким образом увидеть хочет? И почему интересно он считает, что хуже от эритропоэтина будет. Мне кажется хуже будет, если гемоглобин не поднять и рибы нафиг отменят. уж очень низкий гемоглобин у Вас. Лесная, а эритропоэтин без рецепта по-моему продают. и колоть его подкожно можно, как интерфероны. Dumspiro, а рекормон 1 укол -7000 стоит? Ребята, скажите, пожалуйста, я сегодня была у врача. Последний общий я сдала 19 июля - 99. А до этого сдавала 30 июня - был 120. Вот он у меня слетелел со 120 до 99 за 20 дней. А сейчас спустя 2 недели от 19 июля еще ниже наверное(пока не сдавала). И гепатолог очень не хотела снижать мне рибавирин и назначила мне эпокрин 20000 ед 1 раз в неделю - 2 недели. но я почитала состав - сам эритропоэтин рекомбинантный, а вот альбумин в составе сывороточный человеческий. мне в детстве кололи иммуноглобулин человеческий и возможно тогда меня заразили гепсом, потому что больше особо негде было. и я всех этих человеческих лекарств остерегаюсь теперь, тем более эпокрин рос. производства. Подскажите, пожалуйста, каким эритропоэтином его можно заменить, где не было бы альбумина(нафиг они вообще его туда засунули). И в какой дозировке колоть тот эритропоэтин, на который я поменяю эпокрин. Мне просто через 2 недели кровь опять сдавать. Очень надо повысить гемоглобин, потому что боюсь снизят или отменят рибы(гепатолог даже об отмене заикалась)
Иринаm
Новичок
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 28 июл 2011, Чт, 17:17

02 авг 2011, Вт, 18:57

а еще если колоть B 12 витаминку во время пвт, не повлияет ли это на эффективность противовирусной терапии? Может быть кто знает?
Музыкант
Писатель
Сообщения: 1855
Зарегистрирован: 14 окт 2009, Ср, 16:07

02 авг 2011, Вт, 18:58

Nemka, ну и как вам терпиться?
Аватара пользователя
Nemka
Многознатец
Сообщения: 7402
Зарегистрирован: 30 мар 2011, Ср, 19:40
Откуда: Нижний Новгород

02 авг 2011, Вт, 19:02

Музыкант, это из творчества Чуковского про маму, дочку и куклу)
Оптимизм это недостаток информации)
Аватара пользователя
M2D
Советчик
Сообщения: 2526
Зарегистрирован: 16 июл 2010, Пт, 15:23
Откуда: Белый Город

02 авг 2011, Вт, 19:30

Иринаm, у вас гем быстро упал, это не хорошо. Вам каждую неделю надо смотреть гем, при такой скорости падению. Если он упал и держится на уровне 99, то можно не паниковать, колоть витаминки. а если ниже то думать о поэтиках.
Витамин В12 мне на терапии капали в/в, не знаю, ток был от него или нет, но хуже не стало.
ГепС 3а,F0,ПВТ 04.03.11-15.08.11 Пеги+Рибы. УВО!
Иринаm
Новичок
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 28 июл 2011, Чт, 17:17

02 авг 2011, Вт, 19:52

M2D, а B 12 внутримышечно можно? а насчет эритропоэтина, я вот думаю может лучше купить рекормон? я сдам общий еще послезавтра. но думаю он уже у меня ниже 99, потому что после того как я сдала общий последний раз я еще нормально себя чувствовала какое то время. а сейчас что то вообще фиговенько. наверное снизился. M2D, а вы не знаете кушать все можно? потому что я соблюдаю 5 стол и что то у меня не очень разнообразно получается питаться из за этого 5 стола? может поэтому у меня все нафиг падаает. лейки и тромбы тоже упали. но я начинала реальдирон с 6 млн. а когда пцр стал минус, то перешла на 3 млн. поэтому лейки с тробмаби может быть сейчас сами восстановятся.
Аватара пользователя
Лесная
Читатель
Сообщения: 981
Зарегистрирован: 20 дек 2010, Пн, 16:01
Откуда: Оттуда

02 авг 2011, Вт, 19:54

гематолога смущает тот факт, что в остальном моя кровь и для здорового человека отличная. она же судила не только по гему, но и по остальным показателям, включая биохимию. решение принимала после консультации с еще одним гематологом (который ведет терапийных). в пятницу ей звонила, 40 минут по полкам все раскладывала мне.
в любом случае, завтра заберу оак, там буду решать.я пока еще не труп)))) через пару дней уезжаем на месяц к родителям мужа, они живут на границе с казахстаном, там солено-щелочные озера, с лечебной грязью и рапой (рачки полезные). ну и дом у них, а не квартира. мечтаю нагулять гем там.
пы.сы. а железа у меня в организме полно. 32, при норме до 26. теятину жру кусками, и на завтрак в том числе. овощи с огорода, фрукты с рынка. сегодня половину поросенка привезли с деревни. :roll: ее тоже жувать буду.
хочу вернуть одну рибу, когда можно будет???
Я:"-"с 2нед.1b, УВО
Сын:"-"с 4нед.1b,УВО
короткими
Аватара пользователя
dumspiro
Форум житель
Сообщения: 5625
Зарегистрирован: 07 июн 2009, Вс, 18:05
Откуда: из будущего
Контактная информация:

02 авг 2011, Вт, 19:56

у меня на пачке с эритростимом написано- проврен на вич, гепатит В и С. стоит 2300 за 10 ампул по 2000 ме. про рекормон точно не помню, поройся в инете и посмотри стоимость
C,1b,Фиброз 3,ПВТ пегасис+риб. 3.12.10-21.10.11.БВО. УВО!
Иринаm
Новичок
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 28 июл 2011, Чт, 17:17

02 авг 2011, Вт, 20:00

так кровь и должны быть в принципе нормальная (и тем более непонятно что Ваши врачи ищут тогда) не считая тех показателей, которые снижает пвт. а биохимия вообще мне кажется не влияет никак не гематологические показатели.. мне просто стернальную пункцию однажды делали очень давно. неприятная очень штука.
Аватара пользователя
M2D
Советчик
Сообщения: 2526
Зарегистрирован: 16 июл 2010, Пт, 15:23
Откуда: Белый Город

02 авг 2011, Вт, 20:01

на терапии можно все кушать. Тут итак в горло ничего не лезет, а если еще диеты придерживаться :roll: . Неее, это не для меня.
В12 можно и внутримышечно, но они ж зараза болючие)
ГепС 3а,F0,ПВТ 04.03.11-15.08.11 Пеги+Рибы. УВО!
Иринаm
Новичок
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 28 июл 2011, Чт, 17:17

02 авг 2011, Вт, 20:11

Dumspiro, так они обязаны проверять кровь, перед тем как ее составляющие на препараты использовать. И я уверена, что проверяют. просто писали много случаев о том, что кровь может не показать, если слишком рано ее смотреть. а вирусы в ней уже есть. вообщем фобия у меня какая то появилась. я даже боюсь в наши больницах какие либо манипуляции теперь делать, потому что буквально недавно девочку знакомую заразили гепатитом с после операции. поэтому хочу купить препарат, где нет ничего человеческого. А в эритростиме посмотрела тоже альбумин человеческий. Вот почему нельзя без него? почему рекормон могут сделать без человеческого, а остальные эритропоэтины нельзя?
Иринаm
Новичок
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 28 июл 2011, Чт, 17:17

02 авг 2011, Вт, 20:16

M2D, большое человеческое спасибо. буду теперь тоже есть все. я просто думала, что несоблюдение диеты может повлиять на эффективность терапии, но увидела, что у Вас и без всяких диет БВО, поэтому по-видимому эффективность терапии с диетой никак не связана.
Иринаm
Новичок
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 28 июл 2011, Чт, 17:17

02 авг 2011, Вт, 20:19

Dumspiro, я в интернете посмотрела рекормон, но там дозировки все разные и непонятные какие то, и цена соответственно разная. а сколько мне нужно принимать, не знаю. Эпокрин мне назначили 20000 ед. 2 укола.
Иринаm
Новичок
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 28 июл 2011, Чт, 17:17

02 авг 2011, Вт, 20:39

Вот я нашла. Рекормон р-р д/ин 2тыс МЕ 0,3мл шпр-тюбик ?6. Dumspiro, это то же самое что и то, что Вы писали эритрострим - 10 ампул по 2000 ме? Как Вы кололи Ваши 2000 ме? я думаю может мне по такой же схеме, как Вы лечились, только на рекормоне?
Аватара пользователя
nadinnae
Форум гуру
Сообщения: 16372
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:03
Откуда: Санкт-Петербург

02 авг 2011, Вт, 21:18

Ира, не беситесь с жиру. на пвт 99 гем -отлично. быстрое падение всегда или по крайней мере часто быввает крови,потом может быть плато или даже повысится. забудьте пока слово эритропоэтики. неча в панику ударяться. это мужики слабый пол, а вы-то чего. моя врач,слава богу не одну сотню вылечила и при геме до 90 и ухом не ведет,только приговаривает - ну и отлично.
по поводу загонов про вирусы - вы случайно не забыли,что вы получаете пвт?)
по поводу подъема по лестнице - лифт есть, и все дела.
здесь токсическая анемия и другие токсические воздействия,поэтому такая выраженная слабость и немощь, но для жизни такой гем не опасен. организм постепенно привыкает.
многие врачи и на лейках 2 уже начинают нейпомакс колоть и приличном ачн. а вот Tyta написала мне,она сейчас в Швеции,там будет долечиваться,что они до ачн 400 (!) вообще не применяют поэтики, и не потому,что жалко денег, а из опыта.
Последний раз редактировалось nadinnae 03 авг 2011, Ср, 23:48, всего редактировалось 1 раз.
1б F4,три пвт,минус 4 года, F2
дорогу осилит идущий
Аватара пользователя
dumspiro
Форум житель
Сообщения: 5625
Зарегистрирован: 07 июн 2009, Вс, 18:05
Откуда: из будущего
Контактная информация:

02 авг 2011, Вт, 21:30

Иринат, я с врачами советовалась, а не на форуме с Думкой :D . все по разному говорят. Карпов сказал 1 раз 10000 рекормона уколоть. моя врач- 4 укола эритростима через день по 2000. я не врач. я не могу вам советовать. и вообще, извините, вы немного занудны :D . я тоже конечно советов у ребят на форуме спрашиваю, но в первую очередь слушаю рекоменд-ии врача. уж дозировки поэтиков точно врач должен назначать. да и гем у вас пока приличный, правильно Надин сказала, не надо самой себе ничего назначать
C,1b,Фиброз 3,ПВТ пегасис+риб. 3.12.10-21.10.11.БВО. УВО!
Аватара пользователя
rapira
Просто никто
Сообщения: 5429
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:17
Откуда: а..а откуда не выгонят

02 авг 2011, Вт, 21:40

всем кто по гему запаряется.
1. смотреть резкое снижение в первые 2 недели пвт. если более чем в 15 ед- риск анемии 90 процентов обеспечен.
2. нужны исходные данные по гему ( антон, вас лично касаемо) если гем был например 160, а стал 100 это далеко не думкин вариант, когда можно легко ползать и в обмороках не валяться.
3. тонометр вам в помощь.
4. кардиограмма во благо.
5. поднимать нечем. поэтики эритропоэза при пвт хвс применять... хм..вообщем неприменяют окромя раши нашей. очень уж они неоднозначны. но, конечно, это в области ответственности конкретного лечащего врача.
перелёт из вечности в вечность..
Иринаm
Новичок
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 28 июл 2011, Чт, 17:17

02 авг 2011, Вт, 21:52

Спасибо вам друзья. не буду торопиться. просто врач мне уже их назначила. а я уже была готова делать все, чтобы только она рибы не снизила. дело только в них, а никак в моем самочувствии. ради результата я буду любое самочувствие терпеть. а она считает что 99 это мало и надо либо гем повышать эритропоэтином, либо рибы снижать или убирать.но я лучше кровь сдам послезавтра. а там приду за советами к вами со своим вновь сданным гемоглобином. главное, чтобы если падать будет гем, успеть мне его поднять до сдачи следующего анализа через 2 недели. потому что по нему врач будет смотреть, что с рибами дальше делать. а пока буду побольше и получше есть. Надя, вот бы мне такого врача как у Вас. а то у моего сразу паника. я еще на другом форуме консультировалась с врачем. так там мне был дан ответ врача, что с такой кровью я еще и на 6 млн могла бы сидеть. ну а по поводу загонов - против всех ли вирусов помогает пвт(против вич и гепатита в тоже)? Простите меня, что я занудствую. боюсь просто что если гемоглобин остановится на 99 или не дай Бог меньше еще станут, то врач на рибах, так мне необходимых именно сейчас, отыграется.
Аватара пользователя
Feofan
Писатель
Сообщения: 1579
Зарегистрирован: 23 фев 2011, Ср, 17:11
Откуда: Москва

03 авг 2011, Ср, 09:00

rapira
исходные данные были такие: вот мои двухнедельные анализы (в скобках указаны данные анализов сданные непосредственно перед началом ПВТ).
Гематокрит 42,3 (42,1) % реф. 39,0 ? 49,0
Гемоглобин 15,0 (14,9) г/дл реф. 13,2 ? 17,3
Эритроциты 4,89 (4,75) млн/мкл реф. 4,30 ? 5,70
MCV (см.объем эритр.) 86,5 (88,6) фл реф. 80,0 ? 99,0
МСН (ср.конц.Hb в эр.) 30,7 (31,4) пг реф. 27,0 ? 34,0
МСНС (ср. конц. Hb в эр.) 35,5 (35,4) г/дл реф. 32,0 ? 37,0
Тромбоциты 218 (293) тыс/мкл реф. 150 ? 400
Лейкоциты 4.03 (6,23) тыс/мкл реф. 4,5 ? 11,0
Палочкоядерные нейтроф. 4 % реф. 1 ? 6
Нейтрофилы сегментояд. 30 % реф. 47 ? 72
Нейтрофилы (общ. число) 34 % реф. 48,0 ? 78,0
Лимфоциты 50 % реф. 19,0 ? 37,0
Моноциты 15 % реф. 3,0 ? 11,0
Эозинофилы 1 % реф. 1,0 ? 5,0
Базофилы 0 % реф.<1,0

Если кратко, то гемоглобин со 150 снизился до 101 после 19-ой недели терапии. Мда, еще забыл я сдавал в поликлинике по страховке ОАК после 18-го укола - 102 был, правда лаба другая.
Слушайте, я как ни странно себя сегодня лучше чувствую. Может это не анемия и низкий гем кумарит? Я укол в пятницу ставлю, и начиная с воскресения до среды хожу мучаюсь. Видимо, это Пегасис так действует. Хотя остальные симптомы анемии никуда не деваются, но становятся, скажем так, терпимыми.
ГепС 1b F0 ПВТ пройдена 26.03.11-24.02.12 36 мес. - УВО
Аватара пользователя
rapira
Просто никто
Сообщения: 5429
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:17
Откуда: а..а откуда не выгонят

03 авг 2011, Ср, 10:18

антон дотянешь потихоньку без всяких поэтиков. для 19ти недель это нормально.
у меня падал со 160 до 107. потом приподнялся немного.
витаминки я пила. мультитабс интенсив. субъективно- бодрости добавили. объективно -кровь стала получше. но взаимосвязи никакой между этими фактами я думаю.
с любыми витаминами нужно аккуратно. чтобы аллергической реакции небыло.
перелёт из вечности в вечность..
Аватара пользователя
Лесная
Читатель
Сообщения: 981
Зарегистрирован: 20 дек 2010, Пн, 16:01
Откуда: Оттуда

03 авг 2011, Ср, 10:28

похвастаюсь. Гемоглобин 99! уряя!
21.06. - был 70
24.06 - 78 (убрали 1 риб) еще через неделю 77
19.07 - 83 (после 15 уколов мильгаммы)
2.08 - 99
други! когда можно вернуть риб??? как думаете?
Я:"-"с 2нед.1b, УВО
Сын:"-"с 4нед.1b,УВО
короткими
Аватара пользователя
Feofan
Писатель
Сообщения: 1579
Зарегистрирован: 23 фев 2011, Ср, 17:11
Откуда: Москва

03 авг 2011, Ср, 11:41

rapira
Спасибо на добром слове. Дотяну, как-нибудь или не до тяну :D Посмотрим. Я тот человек, который больше всех заинтересован в конечном результате :wink:
ГепС 1b F0 ПВТ пройдена 26.03.11-24.02.12 36 мес. - УВО
dimus77
Уже не новичок
Сообщения: 265
Зарегистрирован: 03 авг 2011, Ср, 14:54

03 авг 2011, Ср, 14:59

ребята, держитесь...
Я вот читаю, что вы пишете - и начинаю себя счастливым человеком ощущать - у меня на 24 неделе гем 117, а на 19-ой был 110 - даже маленько приподнялся... )))
Хотя за время ПВТ с 77 похудел на 10 кг до 67
Иринаm
Новичок
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 28 июл 2011, Чт, 17:17

07 авг 2011, Вс, 12:54

Спасибо всем за советы. сдала общий - гемоглобин стал 107. уж не знаю благодаря чему повысился, но благодаря вам избежала принятия ненужных препаратов. правда не знаю, че врачу буду говорить насчет того, что не выполнила его назначения. врачи очень не любят, когда пациенты самодеятельностью занимаются. может соврать, что гем поднялся благодаря его назначению?
Аватара пользователя
nadinnae
Форум гуру
Сообщения: 16372
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:03
Откуда: Санкт-Петербург

07 авг 2011, Вс, 14:18

врачу нужно говорить правду.необязательно почему не принимала,но сказать,что не было лекарств , надо. денег не было и т.д. любое объяснение.
1б F4,три пвт,минус 4 года, F2
дорогу осилит идущий
Ответить